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March 14 DIARIO DI UNA TESTIMONIANZA: IL PAPILLEDEMAPer parlarvi di come ho passato l'ennesimo dramma della mia vita, vi riconduco a qualche mese fà: ottobre. Faccio una visita di controllo agli occhi dall'ennesimo oculista cui mia madre ci porta per controllare bene, sia me che mia sorella. Soffriamo di miopia e anche grave...ma per il resto tutto bene. Qui però, il dottore ci propone un'ecografia oculare in quanto il nervo ottico risulta più spesso del dovuto.
L'ecografia viene fissata 3 volte, perchè 2 rimandata per problemi nostri vari
Finalmente stamattina riesco a farla.
Metto delle gocce che fanno malissimo bruciano..eppure riesco a trattenermi già dal piangere quando quel medico dalle cattive maniere mi urla di stare ferma con gli occhi, non capendo come sto male a tenerli aperti.
Riesco a farcela. Per fortuna mia sorella sta bene, io no: ho la papilledema. Così diagnostica l'ecografo. Cerchiamo subito il medico che mi tranquillizza, e mi consiglia di fare una RMN.
Mia madre, sconsolata e morente per la notizia, chiama subito il medico curante che mi prescrive la RMN (risonanza magnetica nucleare) e andiamo ad un laboratorio.
L'attesa è asfissiante. Non riesco a piangere, soffro troppo: mia madre piange, sta male. Mio padre non lo dà a vedere. Da quello che capisco sto male, ho un tumore al cervello che pian piano mi porterà via la vista, la cosa più bella a cui spero. Sto male dentro, e sto per scoppiare.
Finalmente mi chiamano, da sola. Ma viene chiamata mia madre perchè comincio ad agitarmi solo nel comunicare alla ragazza quello che forse ho. Mia madre decide di prendere le mie stesse radiazioni pur di tenermi "la mano". Soffro molto, e finalmente piango per liberarmi.
Prima di entrare nel tubo, mi danno un campanellino che dovrò suonare nel caso in cui mi senta male.
Entro. Il panico. Voglio uscire, comincio ad urlare, suonare e piangere. Mi mettono fuori. Piango, e vorrei che tutto questo fosse solo il più brutto di tutti i miei incubi.
Mi convincono a rientrare nel tubo, e all'inizio penso davvero di non farcela. Rientro. E stavlta provo a resistere. Lo spazio che mi divide dal tetto del macchinario è di circa 7 cm. Provo a chiedere gli occhi, ma piango: piango perchè tutto a me, piango perchè è davvero troppo, piango perchè mi fa malissimo la testa.
Finalmente dopo 10 min circa rinchiusa lì dentro mi mettono fuori. Posso respirare. Ma l'ansia c'è sempre.
La risposta si avrà stasera alle sette.
Torniamo a casa, e l'attesa è ancora più dura. Cerco su internet la mia "possibile malattia", poi chiudo tutto, non voglio sapere.
Finalmente chiamiamo e i miei scendono a ritirare la risposta: sto bene. Il Mio cervello è sanissimo, sono una normalissima ragazza di 18 anni che ora vuole vivere. Vuole vivere davvero, anche se spesso soffre, anche se spesso piange.
Avrei potuto avere questo problema e morire chissà, domani. Ma ho combattuto, ho sofferto in un'unica giornata quello che non ho mai sofferto prima, pur di vivere. Pur di tornare la "mary" di sempre, sorridente anche all'ennesimo urlo di mamma. Ma mi basta vivere.
Perchè la vita è bella.
Grazie a mamma, Grazie a Dio.
e ora piango, finalmente, di felicità e sfogo.
Aggiornamento del 13 marzo 2oo9 h 11:30
Ciao ragazze. Mi disp se in questi giorni nn mi sn fatta sentire. Ma a quanto pare il dramma vissuto qualche giorno prima nn era destinato a finire. Infatti quella stessa sera il mio oculista mi disse per telefono che dalla risonanza stavo bene, ma dovevo fare una visita neurologica. Siamo stati lunedì scorso cn la mia famiglia fino ad avellino, partiti alle 4 da casa per arrivare alle 8 circa. Il medico è stato scostante, a volte sono caratteri, ma mi ha dato tanta paura: ho quella malattia, il papillèdema, che non è nel mio caso un tumore, ma un aumento della pressione del cervello che può essere causata da tanti fattori.
Mi ha prescritto un farmaco, una compressa, che mi fa abbassare la pressione per tenermi almeno per ora al sicuro prima di capire tutte le cause.
Poichè il tutto ha lasciato un pò straziati me e la mia famiglia, ho deciso di tornare dal mio vecchio oculista perchè mi sa dare più conforto, mi sà essere più amico.
Mercoledì scorso ci siamo stati, e anche lui ha accertato la presenza del papilledema, soprattutto nell'occhio destro. Ciò in passato mi aveva portato una macchiolina scura soprattutto la notte, che non credevo fosse collegabile a tutto ciò. Invece ho saputo che era il sangue dell'edema, e che non si sarebbe dovuto più togliere Ma per fortuna a me il mattino dopo scompariva la macchiolina.
Anche l'oculista mi ha consigliato di seguire le indicazioni del neurologo, che mi aveva lasciata un pò perplessa e avevo deciso di non seguirle.
Sto prendendo da ieri mattina questa pillola, che tra l'altro non riesco neanche a prendere, e sono costretta a chiuderla nelle ostie, tipo quelle dei preti per lasciarle andare giù.
Per ora ne prendo una alle otto del mattino e l'altra alle 23 della sera. Tra qualche giorno aumenteranno le dosi fino a 4 volte al giorno, fin quando tra 30 giorni andrò di nuovo a controllo dal neurologo.
Inoltre lo stesso neurologo mi ha prescritto sospetti di pressione a causa di trombosi venosa (pallina di grasso nel vaso sanguigno che blocca il passaggio di sangue) oppure una malformazione congenita (dalla nascita) del midollo spinale. Perciò devo fare oggi pomeriggio due risonanze magnetiche e ho tanta paura. Perchè so che sarà difficile restare lì sotto ancora una volta e stavolta molto più tempo in quanto saranno due fatte in una. Sarà difficile attendere la risposta e magari scoprire che ho qualcosa di grave che potrebbe portarmi all'intervento chirurgico.
Lunedì ho la visita del campo visivo, che mi permetterà ancora maggiormente di scoprire i danni portati agli occhi. Mercoledì prossimo ancora la visita dall'oculista e tra qualche giorno quella dell'endocrilogo per scoprire se ho problemi ormonali.
Sto soffrendo, cerco di uscire, ma il pensiero è forte. Si vive anche così, ma si scopre di avere un peso sul cuore che non scomparirà mai. I medici non sono tanto ottimisti: la mia malattia forse si toglierà, forse no.
So solo che ringrazio Dio se ho ancora da vedere, il bel colore del rosa, i miei bei pupazzi, i tanti sorrisi delle persone che mi circondano, il viso del mio amore, i colori dell'arcobaleno.
pero tanto tutto ciò mi sia permesso per tutto il resto dei miei giorni, prego giorno e notte per ciò.
Non auguro niente del genere a nessuno, perchè anche se non è un tumore, ti fa star male psicologicamente, e la cosa grave è che so per certo di cosa si tratta, avendolo studiato per il mio lavoro: preferirei essere ignorante della materia, magari aver fiducia del dottore che dice "forse un giorno andrà via", ma per ora ho solo paura e anche se c'è il mondo a darmi conforto, il mio mondo sta già crollando.
Aggiornamento del 13 marzo 2oo9 h 20:44
Ciao ragazze, sono molto arrabbiata e allo stesso tempo felicissima.
Oggi sono andata al centro per fare la risonanza. Già il radiologo era strano perchè un fatto del genere è impossibile, mi erano state prescritte 5 RMN in 1, sarei dovuta restare lì sotto per ore. Sono scoppiata a piangere, e i competenti presenti al centro ci hanno sconsigliata di farla, per il mio stato d'animo, perchè erano troppe cose e perchè era davvero impossibile.
Usciti da lì, sembrava un'altra giornata di merda, costretta a vivere ancora col peso sul cuore, e sapendo che avrei comunque dovuto fare quelle cose.
Eravamo tutti a pezzi, io mio padre, mia madre e il mio amore.
Mia mamma, per l'ennesima volta è scoppiata e ha detto che sarebbe andata dall'oculista a chiedere informazioni quello che mi aveva prescritto quella benedetta cografia oculare, l'inizio di questo incubo.
Io ho preferito tornare a casa, ma il peso sul cuore era sempre forte: non sapevo cosa stesse succedendo dal dottore, non sapevo come fare: parlando cn il mio fidanzato eravamo straziati, eravamo rassegnati e delusi, stanchi di tutto!
Finalmente ho ricevuto la telefonata, sperando che fossero i miei cn notizie fresche: era il dottore, che ha chiesto il numero a mamma e ha assolutamente voluto parlare con me, anche per tranquillizzarmi.
Volete sapere le sue parole?
"Mary, non hai niente!!! niente, niente, niente! Dalla risonanza che hai fatto sarebbe dovuto uscire tuttoooooo, e tu per fortuna non hai un bel niente, sei sana hai il nervo ottico ingrossato di congenito e non hai bisogno di cure, non ti porterà nessun malore! Quel neurologo è un deficiente, quelle pillole attaccale al muro: fai solo un pò di dieta perchè sei bella, perchè sei sana! Ciao e stai serena!"
Ragazzi, volevo volentieri esultare, ma non so che pensare.
I miei genitori sono tornati e mi stanno di continuo tranquillizzato, la paura non l'ho tolta perchè i medici mi rendono pazza: alcuni mi dicono che ho questo problema, altri mi dicono di no.
Vorrei tanto denunciare queste persone incompetenti che per salvarsi la faccia fingono di sapere, appoggiandosi sulle diagnosi date dagli altri.
Ho paura, e non so a chi crede, ma mi sto tranquillizzando, perchè questo medico è bravissimo. Pensate ha operato una ragazza miope con distacco di retina, che ora vede quasi bene.
Sò solo che mi sento a pezzi, e come all'inizio di tutto questo dramma, voglio ancora resistere, ho ancora voglia di vivere ora che ce l'ho fatta.
Voglio solo dare un grosso in bocca al lupo: a chi soffre come me, magari per l'inesperienza dei medici, per chi invece ce l'ha e purtroppo soffre, per chi ha tumori, o roba del genere. Sto male al solo pensiero che gli altri possano vivere peggio diciò che per pochi giorni ho vissuto io. Vi auguro di poter star bene, vi auguro di poter migliorare e magari torare ad essere tutti sani, Non voglio ancora allungarmi, ma ripeto, è bruttissimissimo. E' davvero drammatico e sconvolgente.
La cosa importante è avere sempre forza, sempre coraggio, preferire un problema del genere alla morte: prima di tutto questo non credevo la vita fosse cosi bella...Dio mi ha vista troppo feroce, e ha deciso di farmi provare magari quello che si può vivere, io che sottovalutavo la vita che ho.
Ringrazio Dio, e tutti qll che mi sono stati accanto.
Se anche voi avete problemi del genere, fatevi sentire, e combattete.
Ragazze nn perdete mai la speranza, perchè la vostra forza e quella di Dio è più grande di qualsiasi brutta cosa.
Mary, 18 anni Comments (9)
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